AFRIK SANTE a organisé une randonnée pédestre vendredi dernier, puis un symposium samedi, dans le cadre de la célébration de la Journée mondiale des maladies rares (28 ou 29 février). L’objectif était de sensibiliser populations et autorités concernant certaines pathologies qui font beaucoup de dégâts.
Les maladies rares sont celles qui touchent un nombre restreint de personnes et entrainent en conséquence des problèmes spécifiques liés à cette rareté. Pour permettre à ces gens de bénéficier d’un suivi et d’une prise en charge, AFRIK SANTE s’allie avec l’Association Humanitaire de lutte contre les maladies afin de lutter contre ces pathologies. Dans une déclaration, le Secrétaire général d’AFRIK SANTE, Cheikh Tidiane Mbengue, revient sur l’importance de cette journée. Il interpelle d’ailleurs le ministère de la Santé et de l’Action sociale pour que celui-ci érige un service des maladies rares dans toutes les structures médicales du pays.
« Les maladies rares se comptent par milliers à travers le monde. A l’heure actuelle, on en a déjà dénombré 7000 à 8000 maladies dites rares et qui sont décrites dans la littérature médicale. Si presque toutes les maladies génétiques sont des maladies rares, toutes les maladies rares ne sont pas génétiques. Il y a des maladies infectieuses très rares par exemple, ainsi que des maladies auto-immunes et des cancers rares. Pour un grand nombre de maladies rares, la cause demeure inconnue à ce jour. Les maladies rares dont plus de 300 millions de personnes sont atteintes à travers le monde selon l’OMS sont des maladies graves, souvent chroniques, parfois évolutives. L’atteinte peut être visible dès la naissance ou l’enfance, comme pour l’amyotrophie spinale infantile, la neurofibromatose, l’ostéogenèse imparfaite, les chondrodysplasies ou le syndrome de Rett. Cependant plus de 50% des maladies rares apparaissent à l’âge adulte, comme la maladie de Huntington, la maladie de Charcot-Marie-Tooth, la sclérose latérale amyotrophique, le sarcome de Kaposi ou le cancer de la thyroïde … », renseigne-t-il d’abord.
M. Mbengue poursuit en soulignant les difficultés rencontrées par les malades. « Certaines maladies rares souffrent d’un déficit de connaissances médicales et scientifiques. Les personnes atteintes par ces maladies rencontrent toutes des difficultés similaires dans leur parcours vers un diagnostic, pour obtenir de l’information et pour être orientées vers les professionnels compétents. La détection précoce, l’accès à des soins de qualité, la prise en charge globale sociale et médicale de la maladie, la coordination des soins hospitaliers et de ville, l’autonomie et l’insertion sociale, professionnelle et citoyenne, posent également problème ».
